Początek roku, zdrowie, badania genetyczne, minimalizm [2 tygodnik]

Ja nie wiem, gdzie minęło te pierwsze 15 dni nowego roku.

Czas leci tak szybko, że nie wiadomo kiedy mijają dni. Mi dni znikają, permanentne niewyspanie spowodowało, że sięgnęłam po kawę. Piję jakieś 1-2 dziennie, na razie rozpuszczalne, ale z czasem mam zamiar kupić sobie ekspres ciśnieniowy.

Zdrowie

Dla mnie osobiście zdrowie jest najważniejsze, staram się jeść zdrowo, dużo się ruszać. Chodzę codziennie na około 2h spacery i staram się robić min. 8.000 kroków dziennie. Nie ma, że pada deszcz, jest zimno, ciepło czy mróz -20 stopni spacer musi być. Ruch to podstawa.

Ważne jest też robienie sobie badań profilaktycznych. Ze względu na to, że nie odpowiadam tylko za siebie, ale też za syna. On też robi badania. Najwięcej zrobiliśmy około jego urodzin. Ostatnio dowiedziałam się, że można samemu zrobić badania pod kątem SMA.

SMA

„SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności – do częściowego albo całkowitego paraliżu.” – https://www.fsma.pl/rdzeniowy-zanik-miesni/

Jak wiecie, lub nie, leczenie dzieci chorych na SMA to walka z czasem i z pozyskaniem funduszy. Terapia genowa, która jest najważniejsza w leczeniu kosztuje 2,125 miliona dolarów amerykańskich (1,945 mln euro). Oczywiście lek mogą kupować władze państwowe i ubezpieczyciele, dla nich cena jest znacząco niższa. U nas w Polsce rodzice chorych dzieci sami muszą pozyskiwać fundusze.
A badania genetyczne by rozpoznać chorobę nie są robione w szpitalu, ani nawet nie są zalecane przez lekarzy. A koszt takiego badana to około 170 zł. No łatwiej zdobyć 170 zł niż ponad 9 milionów złotych.

My badania zrobiliśmy i wszystko jest ok, ale uważam, że powinno się o profilaktyce mówić więcej.

Minimalizm

W związku z tym, że za dużo rzeczy robić nie mam siły, chociaż powoli wracam dzięki kawie na stare tory. Znowu mam chęć i motywację by pisać teksty copywriterskie, czytać i robić notatki.

Postanowiłam też uprościć wszystko co mogę. Bo mając kilka priorytetów można się na nich skupić, a nie robić wszystko po trochu i tak naprawdę nie robić nic. Powoli, bo dla mnie minimalizm to droga (jak i cel), przewartościowuje priorytety, tak by pozbyć się nadmiernej ilości zbędnych rzeczy, o które trzeba dbać, sprzątać itd. Bo nie wszystko co mamy np. dwa tłuczki do mięsa nie dodają do życia żadnej wartości. Można ograniczyć wszystko, ale trzeba wybrać to co nam pomaga i wnosi pozytywną wartość do naszego życia. Ja np. kocham świeczki, ale ja ich nie zbieram, ja z nich korzystam. Zapalając je celebruję momenty, np. wieczorny odpoczynek, czytanie książki czy pisanie wpisu.

Priorytety

Oczywiście moim priorytetem jest zdrowie, podróże i rozwój. I na to pieniędzy szczędzić nie będę. Ale nie uszczęśliwiają mnie zakupy ubrań czy kolejnego bibelotu do postawienia w domu, o który trzeba dbać. Takie przemyślenie, przejrzenie każdej posiadanej rzeczy i podjęcie decyzji to nie szybka sprawa i łatwa. Posiadając małego wymagającego brzdąca i męża, który poza pracą ma jeszcze swoją edukację też nie ułatwia całego zadania. Na razie udało się ogarnąć kuchnię, wysprzątać, dotknąć każdej rzeczy, przemyśleć co jest niezbędne, a co zbędne, zepsute. Powiem, Wam, że kuchnia po całej akcji, zrobiła się większa, przestronna i aż chce się wchodzić. Mąż mówi, że ma wrażenie, że się wynosimy jest tak mało, rzeczy na blatach. Po prostu to co mogło jest schowane. Oczywiście, jeszcze nie ogarnęłam, rzeczy na szafkach, ale myślę, że na tygodniu i to jakoś przejrzę.

Ja osobiście uwielbiam przestrzeń. To, że można oddychać pełną piersią. Ok ktoś może powiedzieć masz dużą kuchnię, to sobie mogłaś pochować wszystko. Ale miałam tyle rzeczy, że nie mogłam wszystkiego pochować. W małej kuchni też może być przestrzennie. Trzeba się zastanowić czy korzysta się ze wszystkiego co się ma. Czy kilka tłuczków, sitek, misek, wałków jest nam niezbędnych? Czy wszystko co jest w kuchni używamy? Czy nie powoduje ta ilość więcej sprzątania a mniej gotowania? Czy mamy jeszcze radość z przygotowywania zdrowych posiłków?

Może ktoś czuje się szczęśliwy, w kuchni pełnej rzeczy, w której ledwo można się poruszyć, nie mówić o przestrzeni na gotowanie. Ja nie karzę nikomu wprowadzać minimalizm. Ja wiem, że to coś dla mnie. Czuję ogromną ulgę jak pozbywać się rzeczy, tworzę przestrzeń, gdzie swobodnie płynie energia z której mogę czerpać. O takiej przestrzeni mówię 🙂

Ale jeszcze wiele przede mną.

W 2021 roku popełniłam już dwa posty. Poniżej linki do nich.

Podsumowanie 2020 r. – moje przemyślenia, kalendarz chiński, rok szczura, rok bawoła

Postanowienia na 2021 rok

Jak macie pytania o badania przesiewowe SMA lub o minimalizmie, dajcie znać w komentarzach.

A ja zmykam, bo pewnie zaraz syn się w nocy po raz enty obudzi 😉

Trzymajcie się cieplutko.

Kamila